Chroniques d'un enfant "Ted" atypique...

On est toujours là... mais ailleurs...

Hello tout le monde !

(Enfin s'il y a encore des gens qui passent par ici... ^^)

Désolée pour cette disparition, on va dire que des événements familiaux couplés à un manque de temps et de motivation m'ont poussée à délaisser ce pauvre blog...
Je le regrette, car je l'aimais beaucoup, mais certaines choses ont évolué, d'autres sont arrivées dans nos vies (genre le truc haut comme trois pommes à droite sur la photo ^^) et par conséquent il me semblait plus adapté de recommencer à zéro, ailleurs...

J'invite donc tous ceux qui passeront par ici par hasard ou non à suivre de nouveau nos aventures ici :
https://questcequejdisaisdeja.wordpress.com/
Ainsi que sur la page facebook :
https://www.facebook.com/questcequejdisais/

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Voilà, merci à tous de votre fidélité et à très vite ! 😁😚

Posté par Malicia A à 18:37 - - Commentaires [0] - Permalien [#]


Il était une fois... Nous.

[NDLR Ce message est un message d'accueil, "punaisé" en tête de blog ; c'est une présentation. Par conséquent les messages qui le suivront sont les plus récents (et non l'inverse). Pour lire le blog dans l'ordre chronologique, consultez les archives ou rendez-vous sur la dernière page du blog.]

 

ARTCLE MIS A JOUR LE 12/07/16 
WE'RE BACK ! Présentation mise à jour... 

Tout d'abord, bienvenue, qui que vous soyez, simple curieux tombé ici au hasard des moteurs de recherches, ou encore parent d'un ou plusieurs enfants touché(s) par les 
Troubles Envahissants du Développement, dits "TED". 
Autre terme utilisé : "TSA", à savoir Troubles du Spectre Autistique.

Avant de justement expliquer ces troubles en détails - car nombreux sont ceux qui se perdent dans ces termes qui entourent le bien connu "autisme" - je prendrai quand même la peine de me présenter (quand même ! ^^), histoire de commencer sur de bonnes bases... 

J'ai 26 ans, et je suis devenue maman pour la première fois un jour du mois d'avril de l'année 2009, puis pour la seconde fois plus récemment, en mars 2016. Deux petits gars, mes deux bonhommes, mes deux amours, qui me rendent heureuse et comblée un peu plus chaque jour...

Mon premier bébé (mon "Loulou", comme il sera surnommé tout au long de ce blog) n'en est plus vraiment un, du haut de ses 7 ans (soupir nostalgique). C'est un petit garçon débordant d'énergie, unique et merveilleux (comment ça je manque d'objectivité ? ^^). Son quotidien, ou devrais-je dire "notre" quotidien, n'est pas des plus faciles. Diagnostiqué TED très tôt puis TDAH (Trouble Déficitaire de l'Attention avec Hyperactivité), il a malgré tout évolué, à son rythme et malgré ses particularités.

Au travers de ce blog j'aimerais partager son histoire avec vous, qui est aussi la mienne, celle de notre famille ainsi que de tous les gens qui nous accompagnent dans cette aventure de vie...

bisou-foire

Pour la petite histoire, il y a un peu plus de 3 ans, Loulou et moi vivions encore chez mes parents, dans une petite ville entre Nîmes et Montpellier (dans le Sudeeeuh ^^). Notre vie n'était donc pas vraiment anodine : mon fils et moi partagions notre quotidien avec Mamie (créatrice de bijoux), Papi (entrepreneur) et Tonton (étudiant en école d'art). Pas de papa, mais une famille aimante et plus soudée que jamais... Bon, certes, la chambre de 10m² pour deux pendant 4 ans, c'était... disons étroit. ^^ Mais nous avons finalement trouvé une petite maison pour nous deux, idéale et absolument charmante... qui plus-est située à 5 minutes en voiture de chez Papi et Mamie.

Quelques temps après, j'ai fait la rencontre de mon chéri, qui a fini par venir s'installer avec nous, pour notre plus grand bonheur.
Et en mars 2016, nous avons été comblés par la naissance de celui que je surnommerai "P'tilou" sur ce blog... mais ça, c'est une autre histoire, j'y reviendrai plus tard.

(Au passage, concernant les surnoms "Loulou" et "P'tilou", j'ai tout à fait conscience qu'ils ne sont pas très originaux, d'ailleurs sûrement que d'autres mamans blogueuses les utilise aussi - auquel cas si elles passent par là, qu'elles sachent que je n'ai pas eu dans l'idée de copier  qui que ce soit - mais bon ça me faisait bizarre de prendre carrément d'autres prénoms pour parler de mes enfants sur mon blog.... donc j'ai opté pour des petits surnoms affectueux pour préserver l'anonymat. Ils sont très communs mais au moins ça ne me perturbera pas quand je rédigerai mes articles étant donné que ce sera fidèle à la réalité.... parce qu'après tout je les appelle souvent comme ça dans la vraie vie !!! ^^)

Pourquoi ce blog ? 

Pour plusieurs raisons...
Premièrement, parce que ça me rassure de me savoir comprise et soutenue. Lorsque je suis tombée sur d'autres blogs de mamans qui avaient un quotidien semblable au mien, je me suis sentie moins seule, rassurée. A mon tour, j'ai eu envie de raconter ce quotidien parfois difficile...
Deuxièmement, parce que je veux pouvoir parler de l'Autisme et/ou des sujets qui me tiennent à coeur comme la parentalité positive, ou encore partager mes projets et mes aspirations professionnels, aussi flous et brouillons soient-ils à l'heure actuelle...

Troisièmement, c'est pour moi aussi l'occasion d'en profiter pour faire passer des informations sur le sujet des TED et TDA/H, mais aussi de la parentalité positive (ou autre sujet intéressant), de certaines méthodes d'éducations innovantes, etc... Bref, tout ce qui me plait et attise ma curiosité de maman.
Ce sera égalementl'occasion pour moi de mettre des mots sur les bonnes et les mauvaises choses qui composent mes journées,  l'opportunité de faire de ces pages virtuelles une sorte d'exutoire, mais aussi et surtout une aire de partage... 

 

Bref. Bienvenue.

 PS : Après une loooongue pause, nous revoici pour de nouvelles aventures, en ce mois de Juillet 2016... ^^
Pas mal d'articles en cours d'écriture, car j'ai beaucoup de choses à vous raconter !
Merci à tous ceux qui ont laissé des commentaires, je prendrai le temps de répondre dans la semaine.
Des bisous !

♫ ♪ Morceau du moment : "Photograph" (Ed Sheeran)

 

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16 février 2015

"Bon mais, clairement, TED/TSA : de quoi s'agit-il ?!?"

Le trouble autistique, communément appelé l’autisme, est un trouble neurodéveloppemental qui découle d’un dysfonctionnement du cerveau (Autism Society Canada, 2007).

Dans le DSM-IV-TR, les
Troubles Envahissants du Développement (TED) regroupent l’Autisme (dit "classique" ou de Kanner...) ainsi que le syndrome d’Asperger, le Touble Envahissant du Développement Non-Spécifié (TED-NS), et enfin deux troubles un peu plus rares : le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance.

Cependant, il est à noter que la tendance actuelle est d’utiliser l’expression TSA (soit Troubles du Spectre Autistique). Ce terme est d’ailleurs proposé comme nouvelle catégorie diagnostique dans le DSM-V en remplacement de celle des TED.
 


Illustration des différents troubles qui composent les TSA/TED :

TED-TSA schema

 

le TSA regrouperait un ensemble de troubles neurodéveloppementaux complexes caractérisés par :

  1. des atteintes qualitatives sur les plans de la communication orale et/ou non verbale
  2. des anomalies dans interactions sociales (présence de comportements inhabituels, inadaptés)
  3. activités/ centres d'intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés

    (American Psychiatric Association, 2012; Autism Society Canada, 2007; Autism Speaks, 2012; Shangraw, 2007)

Triade-autistique

 A SAVOIR...

  • Les TEDs présentent tous comme points communs des anomalies dans les 3 domaines cités plus haut (TRIADE AUTISTIQUE). 
  • Néanmoins, les personnes porteuses d'un TED seront toutes très différentes, les manifestations de ces troubles étant très diverses.

- Certains seront mutiques et repliés sur eux-mêmes (on les appelle "autistes de Kanner"), pouvant avoir une sévère déficience intellectuelle associée.

- D'autres auront un développement du langage normal (syndrome d'Asperger), voire supérieur à l'âge réel de l'enfant, mais seront socialement très déficients.

- D'autres encore seront très agités (pouvant faire penser à de l'hyperactivité). La plupart seront réfractaires aux changements et se complairont dans des rituels rassurants. Il n'est pas rare que certains enfants se "calment" avec l'accès à la communication.

- De manière déroutante, beaucoup d'autistes sont très sociables, vont volontiers vers les autres, mais leur difficulté sera qu'ils ne sauront pas comment maintenir une relation ou entretenir une conversation, une fois le contact initié.

 (source /site qui m'a permis de rédiger cet article : ici)

Enfin, pour compléter cet article, je vous conseiller de lire la brochure d'Autisme France, particulièrement précise en ce qui concerne le dépistage précoce, les démarches à suivre...

A télécharger et à partager d'urgence ! 

CLIQUEZ ICI

19 mars 2014

S'il te plaît Maman, dis Wii !

Ces derniers temps, Loulou a le besoin grandissant de se réfugier dans les écrans. Cela devient parfois difficile à gérer. 

L'ordinateur, les dessins animés, (et surtout) la Wii, sont devenus des demandes quotidiennes plus fréquentes, voire incessantes. Et il les maîtrise avec tant de facilités ! c'en est déconcertant...
J'ai pourtant toujours modéré ce genre de passe-temps, trouvé d'autres alternatives en faisant des sorties, en proposant des activités manuelles, ludiques... mais ça n'a pas réduit ses demandes.

Le plus embêtant, c'est que lorsque je dis oui, je n'arrive pas à imposer de limites. Que ce soit au niveau du nombre de dessins animés ou de jeux sur la Wii, Loulou est très difficile à contrôler. 
Pour la Wii, ses jeux favoris sont toujours les mêmes : tennis, bowling, et parcours d'équilibre. Le problème ? Il tolère très mal l'échec.
Ce qui donne un petit garçon parfois complètement démoralisé selon le résultat qu'il obtient, et qui me dit d'une voix tremblante :
"j'ai deux étoiles Maman, j'ai pas gagné, j'ai pas réussi. Moi je veux quatre étoiles." 
Et même mon "mais tu as bien joué mon chéri, tu peux être fier !" ne suffit pas à lui rendre le sourire...

Là où ça devient plus inquiétant, c'est quand je suis obligée de lui prendre la télécommande de force parce qu'il est en larmes et qu'il hurle après son personnage, désespéré de ne pas avoir le résultat attendu. S'en suivent bien dix minutes de gros chagrin dans mes bras, et moi qui peste silencieusement contre ce jeu de m***** qui a mis mon bébé dans cet état... ^^

...En même temps quand tu vois la tête du bonhomme de la Wii qui fait la gueule malgré les deux étoiles, pas étonnant que ça déçoive le gamin qui joue ! Franchement ça c'est mal foutu, ils auraient pu être un peu plus optimistes les concepteurs du truc, genre le bonhomme est satisfait avec un petit sourire quand y'a moins de 3 étoiles, que ça véhicule davantage un "au moins j'ai participé" qu'un "je suis un bon à rien" !
Et on garde le bonhomme qui exprime sa joie de façon plus marquée, plus exagérée, pour les 4 étoiles... j'en sais rien moi....

(c'était la minute coup de gueule ^^)

Bref.

image (71)      image (72)

De temps en temps, pour contourner la demande incessante de Wii, j'essaie de le distraire, je propose des activités (que je pense être) amusantes : le coloriage, la pâte à modeler, le jeu de cache-cache, les voitures, la lecture, les puzzles... 

Et c'est à chaque fois un vrai défi : je joue le jeu à fond, je dessine puis m'extasie devant mes gribouillages pour lui donner envie de faire de même, je fais une glace en pâte à modeler........

Et c'est à chaque fois pareil : Loulou m'observe, s'amuse cinq minutes, prend part au jeu à contre-coeur, puis finit par me demander avec un immense sourire :
"Allez Maman, c'est fini ? Après, on va jouer à la Wii Maman s'il te plaît ?!"
et il ajoute même sa nouvelle expression favorite : "...pour me faire plaisir !!!"

Et là généralement, la réponse que je lui donne dépend du contexte, et éventuellement du nombre d'heures de sommeil effectuées la nuit passée. 

a) Maman capitule. Rarement, mais avouons-le, ça lui arrive. Parfois parce que, bah... il est mignon, sa bouille suffit à me faire céder... ^^
Parfois aussi parce que c'est stratégique. Si si. Du genre je ne veux pas qu'il fasse trop de Wii, mais dpour cette fois ça l'occupera pendant que je prépare le repas...(oups ^^)


b) Maman improvise. Option déconseillée, parce que Maman n'est pas vraiment douée en improvisation. La preuve : Un jour, alors que Loulou demande la Wii, Maman décide de faire diversion avec... des chatouilles ! 
Et là c'est le drame. Un Loulou en mode hyperactif ++, qui certes a oublié qu'il me réclamait la Wii et rit aux éclats, mais qui crie, me donne des coups et ne parvient carrément plus à gérer ses émotions... Lorsque je réalise ma bêtise et tente de le calmer, c'est trop tard : il me hurle dans l'oreille avant de me mordre le ventre jusqu'au sang... 
Enerver un TED, quelle grande idée ; bravo Maman.

c) Maman résiste. Le plus souvent. Et là, ça passe ou ça casse. Dans un premier temps, Loulou renouvelle ses demandes de Wii en mode répétitions obsessionnelles, puis dans un second temps, si je fais mine de ne plus y prêter attention, il se met à balancer ses jouets, renouveller la demande en version hurlements, et s'accrocher à mon pantalon jusqu'à ce que je me fâche et qu'il finisse en larmes. Pas très rigolo tout ça...


Au final, la solution a été de ne pas prendre la Wii à la maison lors du déménagement, bien que Loulou soit le seul à l'utiliser.
Désormais, il sait qu'il ne peut en faire que chez ses grand-parents, et plus de crise chez nous !
Par contre, comme Mamie s'en occupe lorsqu'il sort de l'école (le temps que je revienne des cours), elle est confrontée à ces demandes.
On a donc fait un deal avec le Mister : pas de Wii le matin, ni entre midi et deux. Il n'y a qu'en fin d'après-midi, que ce soit après l'école ou l'orthophoniste ou le CMPI, qu'il a le droit de l'allumer. Comme ça, il dépense l'énergie qu'il lui reste (ouais parce que quelque soit la journée chargée qu'il a eu, croyez-moi, il lui en reste de l'énergie) et cela lui permet aussi de moins tourner en rond en attendant mon retour.

 

Pour la télé par contre, chez nous, le problème persistait. Pas de Wii, du coup Loulou se reportait sur les dessins animés.

J'ai donc décidé de faire un système de vignettes indiquant combien il peut en regarder. 
Sincèrement, j'ignorais si Loulou allait s'en saisir, mais il fallait que j'essaie.

image (47)       image (48)

Résultat, ça fonctionne ! Et même très bien. Mister se régale de mettre chaque vignette sur le scratch, en prenant soin de le verbaliser (au cas où je sois trop occupée pour voir comme il le fait bien ^^).
"Ah ?! c'est le dessin animé numéro deux Maman ! Et voilà !"
Du coup, plus de prise de tête pour éteindre la télé, et cela me permet aussi de lui dire "oui" plus souvent, parce que je sais que je peux contrôler et le laisser regarder seulement un ou deux dessins animés...


Pourvu que ça dure ! :-)

Oui hein, j'dessine drôlement bien la télé qui fait la sieste ! ^^

Oui hein, j'dessine drôlement bien la télé qui fait la sieste ! ^^

 

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23 février 2014

"Un jeu d'enfant"...?

image (37)

...Pas vraiment.
Difficile de jouer quand ça n'est pas une évidence. 

C'est bien connu, les TEDs ont des centres d'intérêt restreints.

Pour Loulou, c'est les trains.

Les jouets de trains, les dessins animés de trains, les livres de trains... et bien sûr, les véritables trains.
Je crois que je serais incapable de dire avec précision à quel moment est survenue cette passion.
D'aussi loin que je me souvienne, les trains l'ont toujours fasciné, et - aujourd'hui encore - de façon très ambivalente : il les adore autant qu'il en a peur. Petit (il devait avoir à peine deux ans), il avait pris l'habitude de faire le chemin (de la crèche à la maison) en voiture par la route qui longe la gare de notre ville. Je passais par là machinalement, parce que c'était le plus court, et je n'avais pas réalisé que loulou y était sensible...

...Jusqu'à ce qu'un jour, pour contourner des travaux, je change de route sans le prévenir.
"Mais la gare ! LA GARE !"criait-il... Bref, grosse panique, suivie d'une grosse crise... grosse erreur, Maman.  

Un peu avant ses 4 ans, à la maison, Loulou tournait en rond, chouinait sans arrêt : s'occuper quand Maman fait la vaisselle ou le ménage, c'est difficile, voire impossible. Il me sollicitait tout le temps, refusant de rester seul à l'étage dans sa chambre. Il ne jouait pas, ne s'intéressait à rien d'autre qu'à ses trains, dont il se lassait au bout d'un minuscule quart d'heure.
Le seul jouet qui parvenait à le captiver plus d'une demi-heure était un tramway vert d'une bonne quarantaine de cm (que j'ai pris soin d'acheter en double du coup :-P). De courte durée, mais efficace !

Aujourd'hui, à presque 5 ans, le tram' est toujours son favori (avec quelques portes en moins, certes, mais il roule toujours ^^). Le travail avec l'éducatrice et l'orthophoniste semble payer, Loulou n'est plus exclusivement sur ce jouet. Il a "appris à jouer" avec d'autres choses : les voitures, et les...heu... bah les voitures. C'est déjà pas mal. ^^ 


Il accepte même d'aller jouer à l'étage, dans sa chambre, même si ça ne dure jamais plus de dix minutes...
...Mais ces dix minutes représentent déjà un véritable progrès ! Comparées aux précédents mois, où il restait collé à moi quand nous nous déplacions d'une pièce à l'autre, disant "j'ai peur, j'ai peur", incapable de rester seul dans sa chambre, mais aussi dans le salon, les toilettes, ces dix minutes sont une vraie victoire ! :-)

- crier, pleurer, répéter, taper du pied, crier, gronder Maman, crier, ...

blogted10


Alala... Mais je ne désespère pas ! 
Dernière victoire en date : les pochoirs. 
Monsieur n'aime pas dessiner, si ce n'est pour imiter l'écriture (il fait de minuscules signes, bien alignés), mais la maîtresse m'a rapporté que les pochoirs avait éveillé en lui une certaine créativité.
Et effectivement, ça fonctionne ! :-)

To be continued...

Photo : extrait de la liste de Noël faite à l'école.
"Je lui ai proposé d'y coller d'autres jouets, mais il a refusé, c'est dommage !" m'avait raconté la maîtresse, visiblement embêtée. 
Moi, ça ne m'a pas inquiété, ni dérangé, parce que cette lettre lui ressemble, c'est du Loulou tout craché. C'est clair, net et précis... comme lui. ^^
Pourquoi coller trente-six mille jouets alors qu'il n'a que celui-ci en tête ?
;-)

 

 

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15 novembre 2013

Montagnes russes...

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...ça monte, ça monte, très haut, encore plus haut. On se cramponne à la barre, on sait que la descente va être terrible, mais peu importe, on y est, on est motivé, excité par cette ascencion vertigineuse, fasciné par le panorama qui s'offre à nous...

C'est un peu cet effet qui nous a habité ces derniers temps, notamment lors du déménagement.

Nouvelle maison, nouvelle chambre, nouveau lit... Loulou a géré chaque changement comme un chef. Je peux même avouer qu'il m'a surprise, je l'avais sous-estimé. Mieux encore, je constate que ses nuits dans notre Sweet Home sont bien meilleures que lorsque nous étions chez Papi et Mamie.
Endormissement plus rapide (bien évidemment, le rituel du coucher est resté le même), moins - voire presque plus - de cauchemars ou de micro-réveils/chouinements.
Je soupçonne la tente Ikea fixée juste au-dessus de lui, sur son lit mi-hauteur en mode "cabane", d'y être pour quelque chose. Depuis qu'il l'a, les nuits sont parfaites. Je pense que son lit est devenu une cachette amusante idéale en journée, mais qu'il devient surtout, le soir venu, un abri rassurant, un cocon dont l'espace réduit fait oublier la grandeur impressionnante - et par conséquent angoissante - de sa nouvelle chambre (passer d'un 9m carrés dans lequel on a vécu à deux pendant 4 ans, à un 13m carrés où on se retrouve tout seul, ça fait drôle !)...

A part ça, très bonne rentrée. Loulou a bien accepté le 2ème chamboulement de ce début d'année scolaire, à savoir celui de changer de classe ET de maîtresse. Ce qui est quand même génial, c'est que son ancienne maîtresse s'est chargée de choisir elle-même la nouvelle "pour être sûre qu'il soit entre de bonnes mains", et a également bien insisté pour que Loulou et son pote Noa soient dans la même classe. Des petits détails, certes, mais qui m'ont vraiment aidé à gérer mes inquiétudes concernant la rentrée en moyenne section de mon bonhomme. Seconde bonne chose : l'attribution d'une nouvelle AVS, qui semble d'ailleurs bien plus professionnelle et soucieuse de se renseigner sur les TED que la précédente. Elle est douce, expérimentée, et Loulou l'aime beaucoup.
Que du bon. Bon, elle n'est là que 9h dans la semaine (soit deux matinées et un après-midi), à mon grand regret, mais n'en demandons pas trop.... ;)

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...et là, la descente est amorcée, on a l'impression qu'on est aspiré par ce vide grandissant, que notre coeur remonte jusqu'à notre gorge, que notre peur se décuple au fil des mètres qu'on avale dans notre chute...

Ma rentrée s'est bien passée. Je suis là où je voulais être depuis un moment, là où j'avais décidé d'aller il y a seulement 4 mois, à savoir en formation pour devenir éducatrice spécialisée.
...Je retrouve le goût d'apprendre, mes réflexes d'étudiante, le plaisir de rencontrer des gens qui ont des projets semblables aux miens... Je me sens à ma place. Qu'est-ce que c'est bon !
Revers de la médaille, Loulou a mal vécu mes absences. Très mal. J'avais pourtant tout préparé : pictogrammes, avec semainier accroché dans sa nouvelle chambre. Malgré tout, ma première semaine de cours aura été la semaine pendant laquelle Loulou a fait le plus de "crises" (au moins une par jour, contre une tous les mois ordinairement). Ce n'est pas de colère dont je parle, mais bien de crise, certains d'entre vous connaissent bien... Un soir, j'ai fini en pleurs au téléphone avec Monsieur S, lui disant que je ne savais plus comment calmer mon fils, qui au même instant hurlait comme un enragé à l'étage auprès de ses grand-parents.
Trois adultes, et aucun n'a su comment l'apaiser. Il s'est épuisé, tout seul, devant nos airs désemparés et compatissants. 

J'ai très mal vécu de voir mon petit garçon dans une telle souffrance, dans un tel état d'angoisse, à hurler jusqu'à s'en briser la voix, à se débattre et à repousser chacune de nos tentatives pour le maintenir et le rassurer, à réciter entre deux pleurs une phrase de dessin animé tout en faisant les cents pas autour de sa table....

Et dire que c'était parti d'un "Non c'est moi qui ferme la porte de la voiture !" , contrarié par un coup de vent sournois qui venait de lui ôter ce petit plaisir habituel, ce geste ancré dans un rituel bien établi (on détache la ceinture ensemble (en synchro), j'ouvre la porte en même temps que la sienne, et c'est lui qui compte jusqu'à trois pour la refermer seul...etc).
Il faut qu'il contrôle, il faut que rien ne lui échappe, encore plus maintenant qu'il ne contrôle pas
 les allés et venues de la présence bienveillante et essentielle de sa Maman, cette Maman qui ne l'amène plus à l'école, cette Maman qui n'apparaît plus au gré de sa seule volonté... 

Fort heureusement, la "chute" n'a duré qu'un temps. 
Nous avons adapté notre quotidien, après avoir constaté que les crises avaient lieu principalement quand ma mère gardait mon fils chez moi. Parce qu'être dans "la maison de Maman et de Loulou" SANS Maman, ça n'avait, pour ainsi dire, pas de sens. Pour mon garçon, c'était se rappeler que je n'étais pas là, et c'était simplement angoissant.
Par conséquent, il a été établi que Loulou resterait dorénavant chez Papi et Mamie le temps que Maman revienne de l'école. 
Et là, après une semaine de test, magie ! Les crises s'espacent, se font rares...

image (1)


Et c'est reparti pour une autre ascencion, d'autres avancées, d'autres progrès. Quelques bonnes descentes sont encore au programme, mais le tout est de ne pas se focaliser dessus... et de rester optimiste...
... et patient, très patient.

:)

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07 août 2013

Les vacances... ou comment dévarier un TED.

blogted25

Les stéréotypies chez les enfants TEDs peuvent être diverses et variées. 

En dehors des écholalies (tendance spontanée à répéter systématiquement tout ou une partie des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse) qui d'ailleurs se sont beaucoup amoindries depuis l'an dernier, Loulou a toujours eu ces petites choses qui le rendent si spécial, ces comportements tantôt bizarres tantôt intriguants, ponctuels ou obssessionnels

Divers "tocs"- je préfère le mot "rituels" - qui ont leur place à chaque moment de la journée : au moment du "titou" du matin (porter lui-même le biberon, le boire sur le canapé du salon et nulle part ailleurs), lors des repas (ouvrir et fermer lui-même le micro-ondes), lorsqu'il prend les escaliers (répéter une phrase de dessin animé avant de les monter), lorsqu'il faut l'installer dans la voiture (réouvrir sa portière pour la refermer au même moment où moi je referme la mienne), lorsqu'il va se
[Photo : Balade aux Petits Fermiers de Lansargues]

coucher (lire lui-même l'histoire que je viens de lui lire à l'instant, me demander ses deux berceuses fétiches en veillant à ce que je ne me trompe pas dans les paroles ou le rythme, demander à boire au dernier moment quand je m'apprête à sortir de sa chambre...)...

Tout ça est devenu habituel, c'est notre quotidien ; tous les membres de la famille le savent, agissent par automatismes et le tolèrent très bien, voire ne le remarquent même plus. 

Mais les choses se sont compliquées depuis que l'école est terminée. Lui qui avait mis tant de temps à apprivoiser et apprécier la maternelle, le voilà déboussolé de tomber dans une routine de vacances.
Il remarque que Maman le laisse parfois dormir plus, qu'elle tolère qu'il regarde les dessins animés un peu plus longtemps, qu'elle l'habille plus tard que d'ordinaire... et au final, même si c'est ça "être en vacances", ça le dévarie plus qu'autre chose.
Les conséquences n'ont pas tardées : fin de matinée et repas agités, sieste du début d'après-midi devenue impossible (trop d'énergie, ordinairement dépensée après une matinée d'école). Comportement de plus en plus difficile à gérer, avec des cris plus fréquents pour des raisons de moins en moins précises, des attitudes brutales parfois volontaires pour attirer notre attention, nous provoquer (il nous bouscule, nous donne des coups sur les jambes ou les fesses, nous fonce dessus en courant, parfois la tête la première - et il a a la tête dure ^^'), parfois involontaires (à l'image de son besoin incontrôlable de taper très fort sur les objets ou sur nous pour marquer le rythme lorsqu'il écoute la musique, et ce malgré nos interdictions - d'où ma décision de ne plus la lui mettre pendant un temps)...

blogted30

On m'a conseillé d'avoir recours à des pictogrammes : interdiction de crier, de taper, de pousser... A présent Loulou peut visualiser ce qu'il ne doit pas faire, et la conséquence s'il n'obéit pas : un pictogramme avec un petit garçon qui se couche sur un gros coussin, sous-entendu isolement sur le "pouf", ou le "coin calme". (cf : photo à droite) Dorénavant, au bout de plusieurs rappels à l'ordre, c'est direction le pouf, jusqu'à ce que le calme revienne. Autant vous dire qu'on y passe pas mal de temps en ce moment, étant donné le comportement difficile de mon petit gars...

Fort heureusement, l'absence (et le manque) de l'école a fini par s'estomper suite à son inscription au centre aéré. Sur les conseils de Monsieur S. et avec l'aide du Relais Loisirs Handicap 30, nous avons trouvé un centre à 10 minutes de chez nous, capable de le recevoir et de l'encadrer comme il se doit (quelques-unes des animatrices ayant déjà une certaine expérience avec des enfants en difficulté).
Pari réussi, Loulou adore y aller... et moi j'adore quand il y va.
Trois après-midi par semaine, je peux souffler, faire ce que je ne peux pas faire en sa présence, rangement, courses, repos... Le seul hic, c'est qu'à 17h30, je récupère le même bonhomme, pas le moins du monde épuisé par son après-midi...! Et jusqu'au soir, rebelote. Il crie, saute partout, jette ses jouets (en ce moment il aime balancer sa petit balle en plastique sur l'écran plat de la télé ou sur le mur - dont la peinture se décroche à l'endroit des impacts)... et les allers-retours sur le pouf ne nous offre que de courts moments de répis.


Bref.....(soupir).


Vivement la rentrée.

 

13 juillet 2013

Mots d'enfant et autres paroles aussi maladroites qu'amusantes... (1)

 

blogted24

 

Oui oui, je sais, j'enchaîne les articles en ce moment... Disons que j'avais envie de partager tout ça depuis un moment, mais je ne trouvais jamais le temps ! (le blog était créé depuis quelques temps déjà, et était pratiquement inactif...)


Mais rassurez-vous, ça ne devrait pas être trop ennuyeux, puisque je vous offre ici quelques extraits particulièrement savoureux de ces petits mots maladroits, de ces phrases qui rendent Loulou amusant malgré lui... Au final, comme beaucoup d'enfants neurotypiques, Loulou s'approprie nos expressions d'adultes, ou mémorise des phrases entendues dans des dessins animés, et nous les ressort plus ou moins dans le bon contexte... Et même si en tant que TED, il tient très souvent un discours qui manque de spontanéité, ces petites déformations de langage nous attendrissent et nous amusent au plus haut point ! :)

 

 

 

Un midi, Loulou goûte ses courgettes puis les pointe du doigt en me disant d'un air sérieux :
"Maman, je veux de la farine, s'il te plait !"
Voyant que je ne comprends pas, il fronce les sourcils et réessaie :
"Heu... Du sucre ?"

J'ai bien sûr fini par percuter qu'il voulait du sel ! ^^

***

Un après-midi, je suis étonnée et amusée d'entendre Loulou se dire à lui-même en descendant des toilettes : "Je n'ai rien oublié ?"
Puis, après s'être tourné pour tirer la chasse, ajouter avec un sourire satisfait :
"Ah, c'est bon, j'ai pensé à tout !"
J'ai finalement réalisé qu'il s'agissait des dialogues (au mot près) d'un épisode de son dessin animé Tchoupi, lorsque celui-ci vérifie son sac à dos pour sa rentrée scolaire...

 

***

Au retour de la danse, vers 1h du matin, je demande à Mamie :
"Alors, Loulou ne s'est pas réveillé ?"
"Si, une fois, un peu avant minuit, il voulait faire pipi, me raconte t-elle. Du coup il t'a cherchée et m'a demandé "Où elle est maman ?". Je lui ai dit "A la danse avec Tonton !", et là il m'a répondu : "On va manger des pizzas ?!"
(L'insomnie, ça creuse ! ^^)

***

Lors d'une promenade, mon fils me tend une petite chose marron en me demandant ce que c'est. Je lui répond que c'est "un morceau de pigne de pin grignoté par un écureuil".
Cela a dû faire trop de mots d'un coup à assimiler, parce que quelques jours plus tard, alors qu'il joue dehors, il en trouve de nouveau au pied d'un arbre et, après avoir hésité une seconde, me les montre du doigt en disant :
"Maman ! C'est des morceaux d'écureuil ?" 

***

Un après-midi, heure du goûter, je sors les glaces de Loulou et lui demande de choisir entre le cône à la vanille, le pouss-pouss au coca, et la fusée. Il réfléchit et me répond :
"Heu, le «couscous» s'il te plaît !"

***

Un soir, après avoir passé une journée entière à jouer avec son copain Noé (à être allé dans la piscine avec Noé, à avoir joué à la Wii avec Noé, etc...), Loulou se couche sagement dans son lit.
Comme tous les mardis, je lui rappelle que je dois partir à la danse et que, par conséquent, c'est Papi et Mamie qui s'en occuperont de lui pendant mon absence.
"Mais pendant que maman danse, toi, tu dois faire un gros dodo ! lui dis-je en le bordant.
C'est alors que je vois sa petite lèvre trembler et ses yeux s'embuer.
"Mais moi... me dit-il d'une petite voix. ...moi je suis triste maman !"
Complètement désarçonnée et touchée par cette déclaration bouleversante - lui qui d'ordinaire a pas mal de difficultés à mettre des mots sur ses émotions ! - je lui demande d'un air coupable :
"Ooooh, tu es triste parce que je vais te manquer ?"
"Non, me répond-il en reniflant, je suis triste parce que Noé, il fait dodo maintenant !"

***

La nuit dernière, 2h du mat', j'entends Loulou pleurer. Lorsque j'arrive dans sa chambre et lui demande s'il a mal quelque part, il acquiesce en silence, les yeux mi-clos.
"Mais, où tu as mal mon chéri ?"
Alors il retire son pouce de la bouche et me répond d'une voix lente :
"Dans... dans le caramel..." et se rendort aussitôt.

 

Voilà, ce sont les plus récentes à ce jour ; il me semble en avoir noté d'autres,
mais là elles ne me reviennent pas...
Série à poursuivre donc !!! :)
Très bonne soirée... ;)

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11 juillet 2013

Monsieur S.

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A l'automne 2012, lorsque nous avons entamé les évaluations de l'EMPPE afin d'établir le diagnostic de Loulou, nous avons fait connaissance avec l'équipe. Parmi l'orthophoniste, les éducatrices et la psychomotricienne, il y avait le soignant - ou devrais-je dire ZE soignant ^^ - que nous surnommerons ici Monsieur S. ...


Monsieur S,
ou cet homme charmant au sourire bienveillant, d'une patience, d'une douceur et d'un optimisme qui ont charmé absolument toute la famille...! :)

Il s'est rapproché de mon fiston, au fil des rencontres à l'école et à la maison. C'est en grande partie grâce à son expérience et ses conseils avisés que j'ai appris à mieux comprendre et soutenir mon petit garçon, en voyant ses difficultés et autres comportements problématiques sous un autre angle. 

 


 [ Loulou et Monsieur S. trés concentrés, lors d'une épique pêche aux canards... ^^ ]   

Impossible de relater en détails le travail accompli ces derniers mois, au final tout a changé doucement mais sûrement dès le moment où je me suis sentie épaulée... J'ai pu faire le deuil de cette impression amère que j'avais jusqu'alors, de n'être qu'une jeune mère inexpérimentée qui ne savait pas s'y prendre avec son fils... L'été dernier encore, je souffrais de ne pas comprendre mon fils, ma confiance en moi était ébranlée, déjà bien fragilisée par des échecs à des concours tentés l'an passé. J'étais autant déboussolée dans mon rôle de mère que dans ma vie de femme...

Au fil des mois, et particulièrement suite au diagnostic, j'ai vu mon petit garçon changer, j'ai appris à faire confiance en ses capacités. J'ai moi-même retrouvé la sérénité (et le sommeil, ouf ! ^^)...

 Monsieur S. m'a suggéré bon nombre d'astuces pour sécuriser mon bonhomme (pictogrammes, renforçateurs, repère visuel sur l'horloge, rituels du coucher...). Des outils qui ont eu du sens pour Loulou, lui permettant de faire des nuits plus sereines, de modérer/contrôler certains de ses comportements en journée, de gérer certaines de ses angoisses... 

Cela reste un travail de tous les jours, mais je n'imagine même pas où j'en serais si nous n'avions pas été si bien guidés, entourés... 

***

Aujourd'hui, Monsieur S. a terminé ses visites. (EMPPE -> enfants de moins de 4 ans)
Je l'ai déjà remercié, mais je le fais également sur ces pages...


...merci, cher Monsieur S, d'avoir joué un rôle essentiel
dans le bien-être de la personne la plus chère à mon coeur.

...Tu es assurément quelqu'un d'exceptionnel, professionnellement et humainement parlant.

;-)


Et c'est ainsi qu'après une dernière entrevue et un léger pincement au coeur, nous l'avons vu laisser la place à l'éducatrice de la nouvelle structure qui suivra mon fils dorénavant... 
Je reste bien évidemment positive et confiante pour la suite ; mais ça ne m'empêchera pas de dire...

 

 

...vous avez mis la barre très haut, Monsieur S.

 

 

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OK-blogted20

 

 

Posté par Malicia A à 01:21 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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10 juillet 2013

Quelques très bonnes nouvelles...

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« Tout est changement, non pour ne plus être mais pour devenir ce qui n'est pas encore. »

- Epictète -

 

 

 

 

 

 

 

Photo : Un peu de fraîcheur en ces jours de grosses chaleurs... 
Première trempette de l'été 2013 pour Loulou ! (Grau du Roi)

 

Bonjour bonjour ! :-D

Comment allez-vous ? (oui oui, je m'adresse à mes quelques lectrices/lecteurs?, bien qu'ils ne soient peut-être pas très nombreux ! ^^)...
Ici, dans le Sud-Est, la chaleur est insoutenable ! La matinée est l'occasion de profiter de la petite (mais ô combien essentielle) piscine hors-sol, que nous avions débarrassée de sa bâche cette nuit pour que l'eau reste fraîche : un vrai délice ! Le midi, les quatres coins du quartier dégagent des odeurs alléchantes de barbecue qui nous font dire que oui, ça y est, c'est bel et bien l'été (enfin !)
Première partie de l'après-midi, on referme les volets pour conserver un peu de fraîcheur dans les pièces, on allume les ventilateurs (ou la clim pour les chanceux ^^), et... on fait la sieste, bercés par le crissement lointain mais régulier des cigales... mmmm.
Le bonheur, n'est-ce pas ? :-)

 

Bien, maintenant que je vous ai fait rêvé, revenons au sujet de mon article. ^^
Des nouvelles, de très bonnes nouvelles. 
Ainsi le mois dernier a été chargée en émotions, car c'est avec une immense joie que j'ai appris :

 

- Ma réussite au concours d'Educatrice Spécialisée (wouuuuuuhhouuu !!!), et donc, mon entrée en formation à l'IRTS de Montpellier dès septembre 2013...

- L'attribution d'un logement social, pour mon fils et moi (joli T3 de 80m², s'il vous plait !) situé dans le village où je suis actuellement, qui-plus-est à 5 minutes de chez mes parents...

 

Eh oui, de grands changements au programme... Des bouleversements certes, mais de très bonnes choses malgré tout. Le défi sera de parvenir à préparer mon fils à cette nouvelle vie, de l'aider à adopter notre nouvelle maison, et le rassurer en lui emménageant un emploi du temps stable et sécurisant...

J'ai quand même peur, je dois l'avouer, de devoir faire face à tout ça en même temps : mon emploi du temps d'étudiante (qui normalement me contraindra à rester sur Montpellier de 8h à 17h30 4 à 5 jours par semaine), la nouvelle année scolaire de Loulou (incluant cette fois-ci des après-midi, et une nouvelle institutrice...), ses séances d'orthophonie, son suivi à la CMPI, sa possible admission en SESSAD courant 2014, mes cours de danse auquels je n'aimerais pas devoir renoncer... 

Il va me falloir beaucoup de sang-froid, une très très bonne organisation (et Dieu sait que ce n'est pas fort ! ^^), et une attitude positive et détendue pour aider mon petit garçon à appréhender ces changements avec sérénité... 

Emménagement prévu pour début août, voire mi-août étant donné les quelques travaux nécéssaires (repeindre les murs, décaper les sols....). Je vous tiendrai au courant !!! :)

 

Zen, soyons zen... du sang-froid dans les veines...

 

Posté par Malicia A à 14:53 - - Commentaires [4] - Permalien [#]
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