Je ne saurais pas exactement dire à quel moment j'ai su que mon fils était "différent". C'est venu doucement, peu à peu, suite à nos observations à la maison, puis à la crèche. Papi et Mamie qui ont eu deux enfants ont un peu remarqué quelques retards chez Loulou,  les femmes de la crèche, quant à elles, ont décelé quelques comportements "particuliers"...(fermer et ouvrir inlassablement la porte d'un jouet pendant un quart d'heure, ne pas jouer avec les autres, refuser de boire - même par forte chaleur ! - ou de manger et faire crise de colère et de pleurs si on essaie de l'y obliger...) Mais bon, jusque là personne ne s'alarmait vraiment ; après tout, on se répète souvent que tous les enfants sont différents les uns des autres.

Avril 2012
J'ai commencé à me poser des questions lors de la célébration de son anniversaire à la crèche (ses 3 ans), qui ne s'est pas déroulée comme on l'espérait... En effet, le fait de voir tous ses petits copains se rassembler à une table juste pour lui et commencer à chanter "Joyeux Anniversaire" a provoqué une véritable panique. Effrayé, il a mis ses mains sur les oreilles, en criant des "Non tu ne veux pas, non tu ne veux pas" pour faire taire ses camarades. Il n'a pas mangé de gâteau, et s'est presque mis à hurler lorsque les autres enfants ont voulu en manger un morceau... 

Mai 2012
Je suis partie faire son inscription à la maternelle, sans lui. Lorsque, assise dans le bureau de la directrice, celle-ci m'a demandé de lui "décrire" mon fils, j'ai souligné quelques-unes de ses petites manies (répéter souvent les phrases qu'on lui dit, faire une fixation sur les portes et les interrupteurs, mettre du temps à fixer son attention et répondre à son prénom... ) et précisé qu'il pouvait souvent donner l'impression d'être un solitaire. La directrice m'a alors conseillé de voir un neuropédiatre avant la rentrée, histoire de s'assurer qu'aucun de ces comportements n'entravent le bon déroulement de sa scolarité.

chu-gui-chauliac

Juin 2012
Je rencontre un neuropédiatre de l'hôpital Gui de Chauliac (à Montpellier ; 2 mois de délai pour le rdv...), qui m'écoute décrire en détail les "manies" de mon fils, et me rassure lorsque j'avoue avoir l'impression de passer pour une mère qui dramatise et trouve tout bizarre. Et là, à mon plus grand étonnement, il me parle des Troubles Envahissants du Développement. Et c'est le début d'une (longue mais nécessaire) période de 7 mois ponctués d'examens et d'évaluations, notamment auprès d'une équipe médicale sur Nîmes (EMPPE) dirigée par un pédopsychiatre. 

Février 2013
Jour J, jour du diagnostic, enfin...
Au terme d'une entrevue d'1h30 (pendant laquelle j'ai les rapports détaillés de chaque soignant ayant observé Loulou - chose que je trouve vraiment bien, j'ai enfin pu avoir les réponses aux questions restées sans réponses lors de toutes les étapes de cette évaluation !), le pédopsychiatre m'annonce déjà que le questionnaire que m'a fait remplir l'éducatrice situe Loulou à un âge de développement de 2 ans et 8 mois, sur à peu près tous les plans (communication, relations sociales, acquis, motricité... etc). Or mon fils a 3 ans et 9 mois, donc il y a un décalage "homogène" d'environ 1 an...
Sans attendre de réaction de ma part, il enchaîne et m'affirme qu'il n'y pas d'autisme "typique" : mon fils "n'apparait pas" sur l'échelle CARS. Cependant il précise qu'il y a bien un TSA (Trouble du Spectre Autistique), et me dit que l'équipe médicale a conclut que mon fils était "TED ATYPIQUE" de bon pronostic.

Sur le moment, je suis un peu perdue, je ne sais pas trop ce que je dois ressentir... Le mot autistique, ça me fait peur, là, tout de suite. C'est de l'Autisme, même si ce n'est pas "typique". Je ne sais plus rien sur l'Autisme, je réalise tout à coup que je n'ai jamais vraiment su ce qu'est l'Autisme. Certains clichés me viennent en tête (l'enfant recroquevillé, agressif, ou qui se balance et répète des phrases en boucle à la RainMan), mais je tente de les chasser de mon esprit pour ne pas paniquer. 
Pas mon fils...

Heureusement l'infirmier présent et le docteur m'expliquent les choses plus en détail, m'exposant leurs espoirs compte tenu des capacités de Loulou... Ils vont l'aider à les explorer, ils vont m'aider à me reconnecter avec mon fils, ils vont l'aider à s'ouvrir aux autres. 

Soulagement, même si j'accuse le coup, même si j'appréhende déjà. Je ne suis plus seule.

Voilà, c'est dit, mon Loulou est un TED Atypique. En résumé (très résumé) : des points communs avec l'autisme infantile, mais pas "assez" pour être considéré comme tel. Appelé aussi TED N-S (Non Spécifié), et même Autisme Atypique.
Un diagnostic, 3 termes.

Tu m'étonnes que certains parents ne s'y retrouvent pas... 

Promenade au Temple de Diane, aux Jardins de la Fontaine à Nîmes.

 Légende photo : Promenade au Temple de Diane, aux Jardins de la Fontaine à Nîmes... 
                      Loulou admire la hauteur des arbres (très impressionnants d'ailleurs !).



♫ ♪ Morceau du moment : "Just like a star" (Corinne Bailey Rae)